O cantor Ramon Schnayder participa de uma live solidária neste sábado (19) com o objetivo de arrecadar dinheiro para ajudar a família do bebê Heitor Moreira, que nasceu prematuro e foi diagnosticado, ainda no hospital, com Atrofia Muscular Espinhal (AME). De acordo com os pais de Heitor, o remédio para o tratamento da doença custa cerca de R$ 12 milhões.
“Esse remédio é muito difícil de conseguir porque ele é considerado ‘o remédio mais caro do mundo’. A última vez que consultamos, ele estava em torno de R$ 10 milhões a R$ 12 milhões, dependendo da variação do dólar. Só que este remédio é importante, promete ganhos bons, ganhos motores, que vai melhorar a qualidade de vida dele”, explica o pai de Heitor, o paraibano Hugo Moreira.
Heitor nasceu prematuro e precisou ficar 21 dias internado na UTI. Quando estava para receber alta, foi diagnosticado com a doença. A AME é uma doença genética rara que pode prejudicar os movimentos da criança. Quem sofre desta condição e não faz o tratamento pode perder a força nos músculos, que atrofiam e prejudicam não só os movimentos, mas podem causar paralisia total e afetar respiração, fala e alimentação.
Enquanto aguarda o tratamento, Heitor segue na UTI em um hospital de Recife. Segundo os pais, ele precisa tomar este remédio até os dois anos de idade, para inibir os efeitos da doença e ajudar no tratamento.
O remédio, Zolgensma, vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares, é considerado o único capaz de impedir o avanço da doença. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no dia 17 de agosto.
A família de Heitor tenta conseguir o dinheiro para o tratamento não só com uma campanha de financiamento coletivo nas redes sociais, mas também na Justiça, como fizeram os pais da pequena Marina Ciminelli, do Distrito Federal, e por meio de acordo com o plano de saúde. A campanha chamou a atenção do cantor paraibano, que vai dedicar a live a ajudar Heitor.
“O tratamento da AME é muito caro, mas se cada um ajudar um pouquinho, cada um de sua forma, a gente vai chegar lá. Sentimos a emoção da família dessa criança e também do bebê e essa live vai ser para ele”, disse Ramon em entrevista à TV Cabo Branco. A apresentação vai ser no canal do YouTube de Ramon, a partir das 15h deste sábado.
